선천성 대사이상 환아 관리 및 의료비 지원금 가이드!

 

 

 

 

 

선천성 대사이상 환아는 태어날 때부터 우리 몸에 필요한 효소가 부족하여 발생하는 질환으로, 우유나 음식의 대사산물이 뇌나 신체에 유독자용을 일으켜 뇌, 심장, 간장, 신장 등의 장기에 돌이킬 수 없는 손상을 초래하는 질환입니다. 이 질환을 치료하기 위해서 본인부담금을 1인당 7만원을 지원하며,  중위소득 180이하의 영아에게 의료비 지원을 합니다. 오늘은 선천성 대사이상 환아 관리 및 의료비 지원금 가이드에 대해 알아보겠습니다.

 

 

선청성대사이상 선별검사비 지원대상

기준중위소득 180% 이하 가구의 영아

- 다 자녀 (2명이상) 가구의 영아는 소득수준에 관계없이 지원합니다.

 

2023년 소득판전 기준표

가구원수	소득기준 180%	건강보험료 본인부담금 (전월 고지금액 기준) 장기요양보험 미포함
		직장가입자	지역가입자	혼합
2인	6,222,000	222,624	187,378	226,361
3인	7,983,000	284,769	264,991	291,898
4인	9,722,000	346,067	335,569	359,987
5인	11,396,000	434,962	436,179	476,875
6인	13,011,000	476,875	481,248	521,613

 

선청성대사이상 선별검사비 지원내용

신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부) 본인부담금 지원

(출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사)입니다.

(단, 출생일 기준 28일 이후에 실시)하였으나 건강보험이 적용된 선별검사는 가능합니다.

 

선청성대사이상 선별검사비 신청방법

출생일로부터 1년 이내에 영아 주민등록 주소지 관할보건소로 방문 신청합니다.

 

선청성대사이상 선별검사비 제출서류 

공통서류

• 검사비 영수증, 검사비 세부내역서 각 1부
• 지원금 입금계좌통장 사본 1부
• 주민등록등본 1부
• 건강보험증 사본 및 건강보험료 납부확인서 각 1부                                                                                                          (기초생활보장수급자, 차상위계층의 경우 관련 증명서 또는 확인서로 대체 가능)                                                            (전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략가능)

 

해당자 추가 서류

• 부부 또는 직계비속이 별도의 주민등록지에 거주하는 경우 : 가족관계증명서 1부
• 휴직자 : 휴직증명서 1부 (무급 또는 유직휴직 여부, 휴직기간, 회사직인 명시)

 

 

 

 

 

선청성대사이상 확진검사비 (정밀검사) 지원

지원대상

확진검사 (정밀검사) 결과 환아로 판정된 경우

 

지원내용

정밀검사비용 중 급여의 본인부담금을 1인당 7만원 범위 내 지원합니다.

 

신청방법

출생일 기준 1년 이내 구비서류 제출

검사비 영수증, 검사비 (진료비) 세부내역서, 정밀검사 결과지, 통장사본, 주민등록등본

 

 

 

 

 

 

 

선청성대사이상 환아 관리

지원대상

확진검사결과 선천성대사이상 및 희귀질환 등으로 진단받아 특수식이, 의료비 지원이 필요한 만 19세 미만의 환아가 해당됩니다

 

대상질환 및 지원내용

	질환명	지원내용
선천성 대사이상 질환	고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병 아이소발레린산혈증, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애 글루타릭산뇨증, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증	특수조제분유 저단백햇반 지원
	선천성 갑상선기능 저하증	-선청성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비 지원 (연 25만원 한도)  - 선천성 갑상선기능저하증    진단을 받고 보건소에 환아    등록한 후 발생한 의료비만    지원 가능(소급 지원 불가)
희귀 등 기저질환	크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증	특수조제분유 지원

 

신청방법

신청일 기준 환아 주민등록 주소지 관할보건소로 구비서류 제출 신청

 

구분		제출 서류
특수이식지원	선천성 대사이상 및  희귀 등 기타 질환  (크론병 제외)	(최초신청) 진단서 1부 -진단서 분유명, 필요량 (1일 또는 월간)등이 명시되지 않는 경우 해당 내용이  기재  된 소견서 제출 필요
	크론병	(최초신청, 재발) 진단서 1부 -진단서에 분유명, 필요량 (1일 또는 월간) 등이 명시되지 않는 경우, 해당 내용이  기재된 소견서 제출 필요 -집중치료기간 경과 후 질병의 재발 사유로 1일 1포 초과 지원 필요시 필요량,  필요기간 등이 기재된 진단서를 제출하여야 함 (추가신청) 집중치료기간 경과 후 담당의사로부터 진료확인서를 발급받아 제출한 경우만 추가 지원 가능 (필요량, 필요개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능) -진료확인서는 최대 6개월간 유효, 환아 기본정보와 특수제조분유 필요량,   필요개수에 대한 담당의사 의견과 서명이 기재되어야 함
의료비지원	선천성 갑상성  기능 저하증	(최초신청) 진단서 1부 (의료비 신청 시) 진료비 (약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부 (최초신청, 변경사항 발생) 입금계과통장 사본 1부
공통	주민등록등본

 

 

 

선천성대사이상 환아 관리 지원 신청서

• 선천성대사이상 환아 관리 지원신청서
• 크론병 호나아 진료확인서 

선천성대사이상 환아 관리 신청서.hwp

0.14MB

 

크론병 환아 진료확인서.hwp

0.05MB

 

 

 

선천성 대사이상 의료비 지원금이 얼마나 중요한지를 잊지 마세요. 환아들과 가족들은 많은 의료 비용 부담을 겪을 수 있습니다. 따라서 지역 커뮤니티와 단체가 함께하여 의료비 지원금을 제공하는 것은 큰 도움이 됩니다. 우리는 함께 모여 이 어려움을 더 쉽게 극복할 수 있습니다.

 

 

선천성 대사이상 환아 관리 및 의료비 지원금

 

 

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